女儿先天肠衰竭无法正常饮食排便 妈妈冀国内肠道移植合法化

女儿自出生即被诊断患有终身肠衰竭，无法正常饮食和排便，长期需要进行 全胃肠外营养（TPN，total parenteral nutrition）的输入。母亲杨银湘（Ivy Yeo）呼吁卫生部等各造，推动肠道移植合法化。同时，修改现有终身健保，要求患者接受的肠外营养治疗（TPN）需至少90天的条件。

终身健保理事会，在9月29日至10月20日期间，展开公共咨询活动，向民众征询意见，以检讨终身健保的福利和保费。为此，杨银湘在上周也作出呼吁，希望民众能帮忙填写，积极提供反馈，以促成政策的改善。

其中，她倡议肠道移植，应在新加坡获得批准并合法化。即便不行，也应扩大终身健保和保健储蓄的受保范围，让患者也能前往海外接受移植。

根据今年7月访谈短片，杨银湘叙述小女儿菲萱，出生即患有肠衰竭的终身病，无法正常饮食和排便。2013年至2015年的三年时间，几乎都是在医院中度过。但出院后却不符合受保范围。

但他们每月的医疗费高昂，将近1万3千元，两夫妇薪资加起来也没这么多，“但他们似乎认为我们仍能负担得起这笔医疗开销。”妈妈杨银湘为此也曾多次写信给卫生部和多位政要求助。

但过程中也面对一些挫折，杨银湘形容，自己写给当局的信五页之长，但结果收到的回复可能就寥寥数句“会再联系你”或“无法索偿”等。他更形容卫生部办公处“像堡垒”，如果没有预约，根本见不到任何人。

“医疗保健不是基本权利吗？难道我不能前往卫生部，厘清我女儿能在这个国家取得的福利？”

他形容，即便疫情下每个人能待在家都要疯掉了。更何况作为病患、几乎90天、每天20小时都要和机器相伴，难道就只是为了滥用当局的福利机制？

洗肾病患每次疗程需要四小时，每周至少三次。但是，菲萱要进行的TPN却需要14小时，每周至少3至四次！

全胃肠外营养是指完全经静脉途径输入营养物质，以维持机体正常生理需要和促进疾病康复的治疗方法。尽管本地有洗肾中心，但是却未有提供全胃肠外营养输入的中心，即便洗肾和肠衰竭病患都需要进行长期治疗。若所有血管都塌陷、失去了“生命线”，可能意味着病患面对风险。

目前，要符合终身健保（MediShield Life）和保健储蓄受保范围，患者接受的肠外营养治疗需至少90天。

不过，杨银湘认为这是不合理的，因为连续输注90天会导致肝衰竭。在实施这些政策之前，应征询医生的意见。

要促成这些医疗上的改革，杨银湘亟需来自各界对肠衰竭患者处境的理解，以及共同向卫生部等各造提供反馈。

《海峡时报》也曾在2016年报导菲萱的情况。当时包括医生、医护人员、医疗物品供应商等都施以援手，杨银湘本人甚至花了两个月时间，才掌握如何用点滴方式喂食菲萱。