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女儿先天肠衰竭无法正常饮食排便 妈妈冀国内肠道移植合法化

网络公民 by 网络公民
10月 22, 2020
in 人情冷暖, 健康, 新闻, 时事, 社交媒体, 舆论, 观点
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女儿自出生即被诊断患有终身肠衰竭,无法正常饮食和排便,长期需要进行 全胃肠外营养(TPN,total parenteral nutrition)的输入。母亲杨银湘(Ivy Yeo)呼吁卫生部等各造,推动肠道移植合法化。同时,修改现有终身健保,要求患者接受的肠外营养治疗(TPN)需至少90天的条件。

终身健保理事会,在9月29日至10月20日期间,展开公共咨询活动,向民众征询意见,以检讨终身健保的福利和保费。为此,杨银湘在上周也作出呼吁,希望民众能帮忙填写,积极提供反馈,以促成政策的改善。

其中,她倡议肠道移植,应在新加坡获得批准并合法化。即便不行,也应扩大终身健保和保健储蓄的受保范围,让患者也能前往海外接受移植。

根据今年7月访谈短片,杨银湘叙述小女儿菲萱,出生即患有肠衰竭的终身病,无法正常饮食和排便。2013年至2015年的三年时间,几乎都是在医院中度过。但出院后却不符合受保范围。

但他们每月的医疗费高昂,将近1万3千元,两夫妇薪资加起来也没这么多,“但他们似乎认为我们仍能负担得起这笔医疗开销。”妈妈杨银湘为此也曾多次写信给卫生部和多位政要求助。

但过程中也面对一些挫折,杨银湘形容,自己写给当局的信五页之长,但结果收到的回复可能就寥寥数句“会再联系你”或“无法索偿”等。他更形容卫生部办公处“像堡垒”,如果没有预约,根本见不到任何人。

“医疗保健不是基本权利吗?难道我不能前往卫生部,厘清我女儿能在这个国家取得的福利?”

他形容,即便疫情下每个人能待在家都要疯掉了。更何况作为病患、几乎90天、每天20小时都要和机器相伴,难道就只是为了滥用当局的福利机制?

洗肾病患每次疗程需要四小时,每周至少三次。但是,菲萱要进行的TPN却需要14小时,每周至少3至四次!

全胃肠外营养是指完全经静脉途径输入营养物质,以维持机体正常生理需要和促进疾病康复的治疗方法。尽管本地有洗肾中心,但是却未有提供全胃肠外营养输入的中心,即便洗肾和肠衰竭病患都需要进行长期治疗。若所有血管都塌陷、失去了“生命线”,可能意味着病患面对风险。

目前,要符合终身健保(MediShield Life)和保健储蓄受保范围,患者接受的肠外营养治疗需至少90天。

不过,杨银湘认为这是不合理的,因为连续输注90天会导致肝衰竭。在实施这些政策之前,应征询医生的意见。

要促成这些医疗上的改革,杨银湘亟需来自各界对肠衰竭患者处境的理解,以及共同向卫生部等各造提供反馈。

《海峡时报》也曾在2016年报导菲萱的情况。当时包括医生、医护人员、医疗物品供应商等都施以援手,杨银湘本人甚至花了两个月时间,才掌握如何用点滴方式喂食菲萱。

 

Doing a post for my family members who prefers to read in Chinese.

大家好,我叫杨银湘我的女儿 Ng Hwee…

Posted by Ivy Yeo on Monday, 12 October 2020

 

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